Haberler

AHMET ALP BEBEK YARDIMLARINIZI BEKLİYOR..!

BİGALI SMA TİP-1 HASTASI AHMET ALP GÜVEN BEBEK HAKKINDA BİLGİ NOTU

Çanakkale İli Biga İlçesi’nin Kemer Köyünde ikamet etmekte olan Recep ve Bahar Güven çiftinin evladı olan SMA Tip-1 Hastası (ölümcül kas hastası) 21 aylık Ahmet Alp Güven Bebek için hastalık 3 aylık iken belirti göstermeye başlamış ve yapılan gen testleri sonucunda teşhis konulmuştur. Teşhisten çok geçmeden durumu kötüleşmiş ve 17 boyunca kaldığı İzmir Ege Üniversitesi Hastanesi Yoğun Bakımına kaldırılmıştır. 08.07.2021 tarihinde Trakeostomi ameliyatı ile boğazına delik açıldı. Trakeostomi ameliyatı sonrası önce yoğun bakımdan normal servise geçti, 03.08.2021 tarihinden itibaren de ailesi ile birlikte eve çıktı. 

Ülkemizde uygulanan mevcut tedavi yöntemleri hastalığın yalnızca ilerlemesini yavaşlatmakta ve kesin çözüm sunmamaktadır. Ancak yurtdışında çeşitli ülkelerde (Almanya, ABD, Macaristan, İsrail, Japonya, BAE/Dubai gibi) uygulanan ZOLGENSMA Gen Terapisi Tedavisi bu hastalığa sahip çocuklarda %95 oranında iyileşme sağlamıştır. Ülkemizde 50'nin üzerinde bebek, yardım kampanyaları vasıtasıyla tedavi masraflarını toplanarak tedavilerini olmuşlar ve olumlu sonuçlar alarak ülkemize dönmüşlerdir. 

Ahmet Alp Güven Bebeğin ZOLGENSMA Gen Terapisi Tedavisi için Macaristan’da bulunan Bethesda Çocuk Hastanesi’nden 2.132.000 Euro tutarında fiyat teklifi alınmıştır. Sosyal medya (instagram, facebook, twitter vb.) üzerinden aile tarafından başlatılan, Valilik izni alınmış olan, gönüllü ve hayırsever vatandaşlarımız tarafından desteklenen kampanya ile yukarıda belirtilen tutarın %65.1’i toplanmıştır. Tüm bu bilgilerin evrakları aşağıda bulunan instagram adresinde yer almaktadır. 

Ahmet Alp Güven Bebeğe aldırılmak istenen ZOLGENSMA Gen Terapisi Tedavisi için yaş ve kilo kriteri bulunmaktadır. Bu nedenle 21 aylık olan Ahmet Alp’in bu tedaviyi alabilmesi için son 3 ayı ve son 3 kilosu kalmıştır. Eğer tedavisini olamadan önce 2 yaşını geçerse ya da 3 kilo daha alırsa tedavi şansını kaybedecektir. Bu nedenle kampanyanın en kısa sürede tamamlanarak Ahmet Alp’in diğer kardeşleri gibi bu tedaviye erişebilmesi gerekmektedir. 

Ahmet Alp Bebeğe yardım etmek isteyenler için; 

VALİLİK ONAYLI IBAN - TR24 0006 7010 0000 0093 8208 79 

(Yapı Kredi Bankası - Alıcı: Recep Güven - Açıklama: Ahmet Alp) 

KAMPANYA INSTAGRAM ADRESİ - @sma_ahmetalp 

(PayPal ve Gofundme @sma_ahmetalp sayfasında biografideki taplinkte mevcuttur.) 

SMS KAMPANYASI - HAYAT yaz 1735 e gönder. 

(Vodafone, Turkcell ve Türk Telekom operatörleri için 1 SMS=10 TL) 

İLETİŞİM: 0543 334 52 87 (Recep Güven- Baba)